أمهات الأطفال المصابين باضطرابات الأيض يناشدن: أطفالنا في خطر.. أين هو علاجهم؟

وجهت إحدى الأمهات من محافظة القاهرة، استغاثة عاجلة للجهات المعنية، بعد نفاد اللبن العلاجي الخاص بمرضى اضطراب التمثيل الغذائي “PKU”، مؤكدة أن طفلَيها يعانيان من هذا المرض النادر، وأن انقطاع اللبن عنهم يهدد حياتهم بالخطر.وقالت السيدة في استغاثة تداولها عدد من الصحفيين والناشطين عبر مواقع التواصل:
“أنا أم لطفلين عندهم بي كيو – PKU – واللبن العلاجي مش موجود في أي مستشفى. دورت في كل مكان، ومفيش تحويلات ولا صرف، حتى الدمرداش مفيهوش، واللبن ده مش غذاء.. ده العلاج الوحيد لأولادي”.وناشدت الأم المسؤولين في وزارة الصحة قائلة:
“أرجوكم شوفوا حالنا.. الأطفال في خطر حقيقي. عايزين نعيش، عايزين العلاج يوصل لأولادنا. اللبن هو حياتهم”.ووفقًا للمعلومات الطبية، فإن مرض “PKU” (فينيل كيتون يوريا) هو اضطراب نادر في التمثيل الغذائي يمنع الجسم من تكسير حمض أميني يُدعى الفينيل ألانين، مما يسبب تراكمه في الجسم ويؤدي إلى تلف في الدماغ ما لم يُعالج بالنظام الغذائي الصارم، الذي يعتمد بشكل أساسي على تركيبة لبنية علاجية مخصصة.ويحمل الهاشتاجان #انقذوا_مرضى_التمثيل_الغذائي و**#نقص_الالبان_العلاجية** صرخات مئات الأسر التي تطالب بتوفير هذا اللبن الحيوي، وتناشد وزارة الصحة بسرعة التدخل وضمان استمرارية صرف اللبن العلاجي لهؤلاء الأطفال دون تأخير أو تعقيدات بيروقراطية.أطفال PKU لا يحتملون الانتظار.. واللبن ليس رفاهية، بل هو دواء منقذ للحياة.